La piccola Lucia e la lotta per una terapia salvavita: l’appello del sindaco di Pagani

La drammatica situazione di Lucia Pepe, una bambina di tre anni di Pagani affetta da atrofia muscolare spinale di tipo 1 (SMA1), la forma più grave di questa malattia degenerativa, ha spinto il sindaco Lello De Prisco a lanciare un accorato appello. La SMA1 colpisce i motoneuroni del midollo spinale, compromettendo la funzionalità muscolare. Nonostante la piccola Lucia, descritta come una bambina forte e vivace, abbia ricevuto il farmaco Spinraza a sette mesi con risultati incoraggianti, una nuova speranza si profila all’orizzonte: Zolgensma, una terapia genica innovativa, approvata dall’EMA nel maggio 2019 e inserita dall’AIFA tra i farmaci innovativi nel novembre 2020. Questa terapia, che prevede una singola somministrazione, potrebbe rappresentare una svolta per la sua salute. Tuttavia, in Italia, l’accesso a Zolgensma è limitato ai bambini sotto i sei mesi, mentre in altri 27 Stati membri dell’UE, il trattamento è esteso fino a 21 kg di peso. Il sindaco De Prisco si unisce all’appello disperato dei genitori di Lucia, Enrico Pepe e Annamaria Fezza, affinché la piccola possa ricevere il farmaco, nonostante abbia superato la soglia d’età imposta dal regolamento italiano. Il padre, Enrico Pepe, un giovane avvocato, ha scritto una lettera aperta al Ministro della Salute Speranza, chiedendo l’inclusione di Lucia e di altri bambini affetti da SMA1 in un programma di accesso anticipato. La richiesta è sostenuta da altre famiglie che si trovano nella medesima situazione, auspicando una valutazione del caso da parte del Ministero e dell’AIFA. Il signor Pepe sottolinea che negare a Lucia questa possibilità significherebbe violare il diritto fondamentale alla salute, sancito dalla Costituzione. Il sindaco De Prisco si impegna a sostenere la famiglia Pepe nella sua battaglia, investendo tutte le risorse possibili per dare voce a questa richiesta vitale e sollecitare un intervento tempestivo delle istituzioni.